“팔다리가 이상하다구요? 이런 질환명 검색해 보세요”

뇌신경계 환자, 관련 정보 찾기 힘들어 치료의 사각지대 놓여

인터넷 검색 증상, 질환명, 치료법 등 알면 정확한 정보 찾을 수 있어

[쿠키 건강] 최근 특별한 원인이 없는데 손이나 다리가 떨린다거나불수의 떨림 증상이 지속되는 이상질환을 호소하는 환자들이 성별, 나이를 불문하고 늘어나고 있다. 또한 이런 후천성 질환들이 시간이 갈수록 심해지고 있어 환자와 가족 모두에게 심각성을 더하고 있다. 가장 문제가 되는 부분은 정확한 치료법을 찾지 못해 병원을 전전하다가 치료를 포기하거나 사회 구성원으로써의 역할을 포기한다는 점이다.

한 시골에서 농업에 종사하는 K모씨(44·남)는 거의 10년 가까이 목이 좌측으로 꺾이면서 심한 떨림 증상이 나타났다. 처음에는 별로 대수롭지 않게 여기다가 시간이 흐를수록 증상이 심해져 병원을 찾았으나 별 도움을 받지 못했다. 이렇게 치료를 위해 지불한 병원비만도 1억원을 훨씬 웃도는 금액이다. “증상이 심해지면서 내 돈 내고서 식당 한번 편히 들리지 못했다. 자연히 사람들과 멀어지게 되고 심각한 우울증이 생겼다”고 하소연했다.

한창 학업에 열중하거나 사회인으로써 준비를 할 나이인 P모씨(23·남)의 경우도 중학생 시절부터 왼팔이 떨리기 시작하더니 오른팔까지 전이되어 결국 온몸이 심각할 정도의 불수의 떨림 증상이 발생해 밖을 나가지도 못하고 원하던 대학 진학도 포기, 집에서 칩거하며 컴퓨터 게임이 유일한 취미가돼 버렸다. “그냥 남들처럼 편하게 걸어 다닐 수 있는 게 꿈이에요”라고 그간의 고충을 일축했다.

전라도 광주에 사는 30대 후반의 한 여성은 목 보호대를 착용한 채, 한 대학병원 신경외과를 찾았다. 목이 오른쪽으로 돌아가면서 떨림 증상이 생긴지 5년 넘게 지속되었고 조금이라도 버티기 위해 일년 내내 외출 시에는 목 보호대를 한다고 밝혔다. “병원이라는 곳은 다닐 만큼 다녀봤는데 특별한 원인조차 찾지 못했고, 평생 이러고 살아야 하나라는 마음이 들 때면 죽고 싶은 마음 뿐이다”며 눈물을 보였다.

최근 MBC 의학전문프로그램 ‘닥터스’에는 이와 유사한 사례로 고생하는 사람들의 일상생활과 수술 후 생활모습을 담은 내용이 방송되기 시작했다. 이로 인해 전국에서 유사 증상으로 병원을 찾거나 수술 상담을 하는 사례가 부쩍 늘었다. 병명은 ‘근긴장 이상증’, 전문용어로 ‘디스토니아(Dystionia)’라는 질환이다. 유사 증세 질환 중 파킨슨 병이 10만명의 1명 꼴로 발병한다고 보았을 때 근긴장이상증(디스토니아)의 경우도 이와 비슷할 것이라는 전문의의 견해다.

파킨슨병, 근긴장이상증, 그 외 일상생활이 힘들 정도의 신체의 떨림증과 같은 질환은 뇌신경계의 이상이 생겼을 경우가 많다. 현재까지 정확한 원인이 밝혀지고 있지는 않으나 뇌의 기능적인 메커니즘 중 도파민(Dopamine) 호르몬 분비의 이상으로 추정하고 있다. 그런데 최근 미국 FDA에서는 파킨슨병 치료를 목적으로 개발된 DBS(뇌심부자극술)이 이러한 근긴장이상증에 효과가 있다는 것을 치료 사례를 통해 공인을 했고 국내에도 도입되었다. 또한 국내 사례에서도 수술 후 가시적인 효과가 나타남에 따라 치료의 길이 열리기 시작했다.

의사도 잘 모를 정도로 워낙 희귀병에 속하기 때문에 관련 정보를 얻기 힘들었다는 것이 대부분 환자들의 설명이다. 때문에 그간 여러 병,의원을 전전할 수 밖에 없었던 것이 현실이다. 현재 뇌심부자극술(DBS/Deep Brain Stimulation)의 의료장비를 개발하는 생명공학업체 관계자에 따르면 “최근 가장 쉽게 정보를 접할 수 있는 인터넷에서 조차 해당 질환 정보를 얻기에 어려움이 있다. 그런데 최근 사례자가 늘면서 관련 정보들도 늘고 있는데 희귀질환인 만큼 정확한 질환명으로 검색해야 보다 자세한 정보를 얻을 수 있다”고 전했다.<자료도움 및 의학자문: 메드트로닉 코리아(www.medtronic.co.kr)> 국민일보 쿠키뉴스 이영수 기자 juny@kmib.co.kr

Tip. 대표적인 뇌신경계 질환 관련 유익한 검색어 및 도움정보(네이버, 다음 기준)

-질환명 및 증상별 연관 검색어: 파킨슨, 파킨슨병, 수전증, 떨림증, 사경, 디스토니아, 근긴장이상증(붙여쓰기), 간질, 뇌성마비

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[출처 : 국민일보]