근긴장 이상증 환자, 2차적 합병증이 더 무서워

[쿠키 건강] 최근 증가하고 있는 뇌신경계 질환의 하나인 근긴장이상증(Dystonia, 디스토니아)을 앓고 있는 환자 중에는 오랜 시간 극심한 고통을 호소하다가 뇌심부 자극술(DBS; Deep Brain Stimulation)을 받는 경우가 많다.

대표적인 예로 목에 질환이 나타날 경우, 목이 한쪽 방향으로 꺾인다거나 돌아가는 등의 증세를 보이며, 얼굴의 근육에 질환이 나타나는 경우 눈을 뜨기가 어렵다거나 입을 비롯한 얼굴 근육이 마음대로 움직이는 등의 증상을 보인다. 물론 전신에 질환이 나타나 일상 생활은 물론 잠자는 것조차 힘들 만큼 심한 경우도 있다.

목이 한쪽 방향으로 돌아가거나 꺾이는 경우는 사경이라 하여 출산 시 아이가 뱃속에서 눌린 자세로 인해 태어날 당시 영아에게 나타나는 경우가 종종 있는데 이는 시간이 지나거나 4~6개월 정도의 간단한 물리치료로 회복될 수 있다.

하지만 후천적으로 나타나는 경우는 근긴장 이상증에 해당이 되고 약물치료, 물리치료 등으로 호전이 힘든 경우가 많다. 근긴장 이상증은 원인을 알 수 없는 일차성 근긴장이상증과 외상, 염증, 약물 등의 원인을 알수 있는 이차성 근긴장 이상증으로 나누어 볼 수 있다.

그렇지만 그 원인과 관계없이 증상으로 볼 때 불수적인 떨림, 신체의 특정 부분 혹은 전신의 이상운동 등의 증상은 중추신경계의 문제일 가능성이 높으며 관련 질환일 경우 시간이 지날수록 증세가 심해져 골격의 변화를 일으키거나, 만성적인 근육통, 관절통으로 일으키는 등 2차적 합병증까지 동반되어 환자가 이중 고통을 겪는 경우가 많다.

근긴장이상증을 10년가까이 앓아온 한 40대 남성 A씨는 "목이 돌아감으로 인해서 온 몸의 밸런스가 깨지게 되었고 척추에 측만증이 생겨 어깨와 허리에 마치 빨래를 쥐어 짜는 듯한 고통을 감수해야 했다. 하지만 주변에서 지켜보는 가족이나 지인들은 외관상 치료에만 관심을 갖고 있을 뿐 그 고통은 환자 본인이 아니면 이해하기 어렵다"고 전했다.

전문용어로 ‘디스토니아’라고 불리는 이 질환은 처음에는근육이완제, 진통제 등의 약물요법을 쓰기는 하나 효과를 보기가 어려운 경우가 많고 보톡스 등 추가치료를 하게 된다. 하지만 이미 증세가 심해진 경우라면 최종적으로 뇌심부자극술(DBS, Deep Brain Stimulation)이라는 수술 요법을 고려해 볼 수 있다.

신촌 세브란스병원 신경외과 장진우 교수에 의하면 "근긴장 이상증과 같은 뇌신경계 질환의 증세가 이미 본인 의지로 몸을 움직이기 힘들어 생활하기 힘들 정도로 악화가 된 상태라면 최종적으로 뇌심부 자극술을 고려해 볼 수 있다. 현재 임상 연구결과에 의하면 파킨슨병이나 근긴장이상증, 기타 이상 운동 질환에 대해서 수술 후 약 70~80% 이상 호전을 보이는 것으로 나타나고 있다"고 밝혔다.

대개 신체의 한 부분이 특정 자세로 장시간 있게 되면 몸에 이상증세가 나타나기 시작하는 데 이렇게 되면 한쪽 근육이 짧아져서 이완 기능이 약화되고 다른 한쪽 근육은 길어져서수축기능이 약화됨과 동시에 척추측만증이 생기거나 근육과 척추, 허리 등에 통증을 유발하는 경우가 많다. 이는 신체 전체 밸런스 불균형으로 이어져 보행에도 지장을 줄 뿐만 아니라, 작은 일상생활에도 큰 불편을 가져다 준다. 또한 이러한 신체의 불편함이 우울증으로 이어질 가능성도 매우 커 몸과 마음에 상당한 고통을 안겨주기도 때문에 심신이 매우 견디기 힘든 상황으로발전하게 된다.

국내 뇌신경 질환 관련 전문 연구진에 의하면 2000년도 최초로 뇌심부자극술이 국내에 도입된 이래 파킨슨, 근긴장이상증, 손떨림 등 수술 후 호전도가 약 70-80%가 넘는 것으로 나타나고 있다. 아직 전체 인구에 비해 질환을 앓고 있는 환자의 통계적 수치가 매우 미미하다고 할 수 있으나 꾸준한 상담과 수술 사례가 이어지는 것으로 미루어 질환을 앓고 있거나 유사증상을 호소하는 잠재환자들도 상당 수 있을 것으로 추정한다.

뇌심부자극술은 상당히 정밀함과 사전에 철저한 검사와 더불어 분석이 필요한 수술이기 때문에 해당 전문의와 충분한 상담이 필요하며 환자와 가족이 수술에 대한 이해도 필요하다. 또한 수술 후 지속적인 관리, 일상생활의 주의사항도 있으므로 환자 뿐 아니라 가족들까지도 사후 관리의 중요성에 대해서 인식해야 한다. 국민일보 쿠키뉴스 이영수 기자 juny@kmib.co.kr

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