(토론토=연합뉴스) 박상철 통신원 = 심각한 질병을 안고 태어난 토론토 아동병원 입원 유아들이 벌이는 사투를 캐나다인들이 숨을 죽이고 지켜보고 있다.
9일 캐나다 언론 보도에 따르면 지난 2월6일 태어난 케이리는 호흡기능에 심각한 장애로 중환자실에서 치료를 받고 있다. 이 여아의 병(Joubert Syndrome)은 희귀성 뇌질환으로 잠이 들면 정상 간격으로 호흡을 하도록 신호를 보내는 뇌간(brain stem)의 기능이 작동을 못 하는 증상이다. 잠이 들면 죽는 병이다.
케이리의 아버지 제이슨 월러스(34) 씨는 갓 태어난 딸이 그런 심각한 질병을 앓고 있는 사실이 아직도 믿기지 않는다. 그는 "아이는 움직이고, 깨어나고, 스스로 눈을 뜬다. 그러나 잠이 들면 다시 눈을 뜰 때까지 기계장치가 숨을 쉬도록 도와줘야 한다"고 말했다.
한 때 아이는 힘을 회복하는듯했다. 병원에서 퇴원할 수 있다는 희망도 보였다. 4월14일로 퇴원날짜까지 받았던 지난주에 아이의 상태가 갑자기 악화됐다. 인공호흡기를 장착해야 했으며 이제 기계의 도움이 없이는 스스로 숨을 쉬지 못할 것이란 진단이 나왔다.
케이리의 부모는 아이와 작별할 시간이 왔다는 것을 받아들였다. 아기는 호흡장애 외에도 콩팥 이상 등 여러 가지 복합 질환이 심각한 상태였기 때문이다. 그들은 같은 병원에서 심장질환으로 이식을 기다리는 생후 1개월 여아 릴리언의 소식을 듣고 장기기증 의사를 밝혀 두 아기의 생존 스토리는 언론을 통해 외부로 알려지게 됐다. 릴리언은 심장이 몸에 충분한 산소를 공급해줄 수 있는 기능을 못해 고통을 받고 있다.
그러나 많은 사람에게 감동을 준 케이리와 릴리언의 생명이전 과정은 뜻밖의 복병을 만나게 된다. 지난 7일 이식수술을 위한 준비를 마친 의료진이 케이리의 인공호흡기를 제거했지만 잠이 들면서 숨을 멈출 것으로 예상되던 케이리는 1시간 이상 깨어 있는 것은 물론 호흡도 정상으로 돌아오고 울음도 터뜨리곤 했다. 케이리는 부모 곁에서 결코 잠들려 하지 않았다.
의료진은 케이리가 스스로 호흡을 하기 때문에 장기기증 희망자로 적합하지 않다며 수술 중단을 선언했다.
케이리의 어머니 크리스털 비텔리(20) 씨는 "아기가 살기 위해 몸부림치고 있는 것을 느낄 수 있다. 앞으로 24시간 간호와 기계장치의 도움을 받아야 살겠지만 자신이 운명을 결정할 때까지 기다리겠다"고 말했다. 또 "아이가 얼마나 살 수 있을 것인가는 어려운 질문이다. 몇 달이 될지 몇 년이 될지 의료진도 알 수 없다고 한다. 확실한 것은 24시간 누군가의 보살핌을 받아야 한다는 것"이라고 덧붙였다.
심장이식을 기대했던 릴리언의 부모들은 갑작스런 사태에 당황하면서도 케이리의 생명을 향한 애착에 진심으로 성원을 보내고 있다. 이를 지켜보는 시민들도 릴리언의 부모와 같은 안타까운 격려를 두 아기 모두에게 보내고 있다.
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[출처 : 연합뉴스]
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